Депутат Государственной Думы от фракции «Справедливая Россия – За Правду» Дмитрий Кузнецов призывает благотворительные фонды, общественные организации и гражданских активистов к участию во встрече по проблемам пациентов, болеющих спинальной мышечной атрофией:
«Неужели государство настолько безучастно к бедам тяжелобольных людей, что они вынуждены сами идти под стены высоких инстанций и требовать то, что им обещано законом?
Люди с тяжёлым и редким заболеванием — спинальной мышечной атрофией — недавно вышли на пикеты в Москве и ещё ряде городов, чтобы хоть как-то достучаться до государства. Взрослые пациенты умирают, не получая лекарств. Покупать их должны регионы, но такие расходы они не тянут. И, если детям ещё есть шанс получить жизненно важное лекарство через фонд «Круг добра», то людям старше 18 лет рассчитывать практически не на кого. Они просят включить СМА в список высокозатратных нозологий, по которым закупки обеспечивает федеральный бюджет.
Конечно, я не могу остаться в стороне от этой истории. Приглашаю все фонды, общественные организации и гражданских активистов, которые занимаются проблемами пациентов со СМА, на встречу на следующей неделе. Обсудим, как можно вместе добиться спасительных поправок».
Свежие комментарии