Депутат Госдумы от партии «Справедливая Россия – За Правду» Дмитрий Кузнецов выступил с инициативой о совершенствовании системы медицинской помощи пациентам с редкими орфанными заболеваниями. Поправки в законопроект фракция одобрила 28 июня, после чего документы, вместе с рекомендациями по переработке подзаконных актов, были направлены в Правительство России.
Запрос на доработку законодательства по обеспечению медицинской помощи орфанным пациентам поступил от пациентского сообщества и благотворительных фондов, которые им помогают. Они отмечали, что люди не могут добиться лекарств и медицинских изделий из-за пробелов в правовом поле, в том числе в нормах о государственных закупках. Кроме того, многие пациенты нуждаются в таргетной терапии – дорогостоящих препаратах, которые воздействуют на причину болезни, однако государство их не закупает.
Эти и другие проблемы снимает законопроект, разработанный депутатом Госдумы Дмитрием Кузнецовым. Согласно законопроекту, в каждом регионе появится должность уполномоченного по орфанным заболеваниям. Омбудсмен сможет координировать и контролировать все процессы в сфере лечения сложных пациентов и оперативно выступать в защиту их прав. Законопроект был одобрен фракцией и в ближайшее время будет направлен на заключение в Правительство.
Однако целый ряд проблем в системе лечения орфанных пациентов касается нормативно-правового урегулирования на уровне исполнительной власти. Соответствующие рекомендации Дмитрий Кузнецов направил в адрес министра здравоохранения Михаилу Мурашко и главе комитета Госдумы по охране здоровья Дмитрию Хубезову. Дмитрий Кузнецов подчеркнул, что государство оказывает медицинскую помощь согласно клиническим рекомендациям, но для лечения взрослых пациентов со СМА, БАС и многими другими редкими заболеваниями такие рекомендации все еще не утверждены, из-за чего они не могут получить качественное лечение.
Свежие комментарии