9 февраля депутат Государственной Думы от фракции «Справедливая Россия – За Правду» Дмитрий Кузнецов провёл заседание по разработке поправок в сфере медицинской помощи орфанным пациентам, на котором депутаты и представители фондов обсудили предложения для создания законопроекта.
На заседании участники рассмотрели предложения об обеспечении лекарствами орфанных заболеваемых, создании единого пространства для всех неравнодушных к проблеме, детского реестра для орфанных больных, регулирования доступа к лекарственным препаратам на пострегистрационной стадии для родителей и больниц, а также рычаги воздействия на региональные власти для помощи больным. Дмитрий Кузнецов предложил внедрение показателя в рейтинге губернаторов по отношению к орфанным больным как существенный рычаг воздействия на глав регионов.
Подводя итоги заседания, Дмитрий Кузнецов отметил, что сбор предложений и тезисов для орфанного законопроекта – самое начало работы в данной сфере:
«История с Евой заставила нас обратить внимание на проблему орфанных больных. Мы поняли, что нам необходим комплексный подход. В первую очередь, мы обязаны помогать сообществу, благотворительным фондам, медицинским организациям, представителям общественных движений, помогать выработать комплект поправок в законодательство, способный изменить судьбу орфанных заболеваемых в нашей стране. Конечно, мы в начале большого пути, мы обязаны привлечь экспертов, депутатов, профильный комитет – реанимировать работу экспертного совета по орфанным заболеваниям.
Мы должны выступать за правду, быть честными и показывать объективную картину в отношении к орфанным больным».
Отметим, что Дмитрий Кузнецов борется за своевременную выдачу лекарств больным орфанными заболеваниями после трагической смерти Евы Воронковой. В декабре 2021 года Штаб Захара Прилепина выпустил фильм-расследование «В жизни отказано» о причинах гибели 10-летней нижегородки. Также в январе 2022 года Дмитрий Кузнецов направлял письмо с рекомендациями Штаба Захара Прилепина по улучшению положения людей, больных орфанными заболеваниями губернатору Нижегородской области.
Свежие комментарии