Вчера, 21 декабря, штаб Захара Прилепина, сопредседателя партии «Справедливая Россия – За Правду» выпустил фильм-расследование «В жизни – отказано». Поводом послужила смерть 10-летней нижегородки Евы Воронковой, страдавшей мусковицидозом и не получившей вовремя редкое лекарство.
Штаб Захара Прилепина в Нижнем Новгороде провёл расследование трагедии, приведшей к гибели Евы Воронковой. Главная цель фильма – не допустить прекращения расследования уголовного дела, а также положить начало регулированию системы закупок и распределения редких лекарств на законодательном уровне. Авторы фильма уверены, что в случаях с больными редкими заболеваниями речь идет о системе формальных отписок, из-за чего дети не получают необходимую помощь.
«Наши действия уже дают результат. На днях на федеральном уровне принято решение давать таким больным, как Ева, спасительное лекарство. Этим займется фонд «Круг добра». Но ее родителей это не утешит. Если такое решение случилось бы год назад, то Ева могла жить. И не как инвалид, а вполне нормальной жизнью обычного ребенка. Ещё из плохого: сроки по другими жизненно важным лекарствам остаются преступно затянутыми. А что делать детям после наступления 18 лет? Предполагается, что в этом возрасте люди уже могут зарабатывать на лечение необходимые 2 млн рублей в месяц? Поэтому нужно двигаться дальше. Я обратился к руководителям профильных комитетов с предложением собрать круглый стол на площадке Государственной Думы под эгидой фракции «Справедливая Россия – За Правду». К нам на заседание фракции приходила Татьяна Голикова, ответственная в правительстве за весь социальный блок. Я ей доложил о ситуации и передал пакет наших предложений по всем обозначенным вопросам. Попросил поддержать создание рабочей группы с участием работников Минздрава, которые занимаются орфанными болезнями», – отметил депутат Государственной Думы от «Справедливой России – За Правду» Дмитрий Кузнецов.
Также Дмитрий Кузнецов, представляющий в парламенте Нижегородскую область, призвал уйти в отставку министра здравоохранения региона – Давида Мелик-Гусейнова, чтобы избежать попыток влияния на ход расследования гибели Евы Воронковой.
Свежие комментарии