16 февраля фракция «Справедливая Россия – За Правду» внесла в Государственную Думу поправки к закону о госзакупках, которые обяжут власти регионов закупать лекарства для людей с редкими заболеваниями по торговому наименованию и снимут ограничение на суммы таких закупок.
Сегодня врачебные комиссии назначают пациентам, имеющим редкие заболевания, лекарства по действующему веществу. Закупкой лечебных препаратов для таких больных занимаются региональные власти, которые часто предлагают заменять нужные препараты на аналоги с тем же действующим веществом. Для орфанных пациентов такая замена может привести к трагическим последствиям. Автор инициативы Дмитрий Кузнецов отметил, что закупка лекарств по торговым наименованиям не позволит предлагать более дешевые аналоги орфанным больным.
Также закупки лекарств у единственного поставщика ограничены суммой в миллион рублей, которой зачастую не хватает на покупку лечебных препаратов орфанным больным. Предложенная поправка снимет это ограничение, если речь идёт о закупке лекарств орфанным пациентам.
Данный законопроект – это только первый шаг в работе над улучшением системы лечения орфанных пациентов, подчеркнул Дмитрий Кузнецов:
«Далее мы планируем вместе с профильным комитетом и экспертным советом Государственной Думы, вместе со специалистами и пациентским сообществом приступить к разработке большого орфанного закона, чтобы эта система стала человеческой и спасала людские жизни».
Отметим, что инициатива депутатов Государственной Думы от фракции «Справедливая Россия – За Правду» Дмитрия Кузнецова и Федота Тумусова получила неофициальное название «Закон Евы Воронковой». Так звали 10-летнюю девочку из Нижнего Новгорода, которая умерла в ноябре 2021 года из-за того, что власти региона отказались закупать назначенное врачами лекарство и предложили вместо него купить аналог. Сейчас Следственный комитет расследует по факту гибели Евы уголовное дело о халатности.
Свежие комментарии